Data Privacy and Security in Health and Fitness Technology

健康与健身技术中的数据隐私与安全

Physical Mastery · 信息值得被妥善保护

数据隐私与安全

更清楚地了解你分享的内容、可以访问这些内容的人,以及保护措施的含义,从而使用健康和健身技术。

训练记录可以帮助你了解进展。安全消息可以支持咨询。路线可以帮助你回忆户外活动中的美好时光。当目的、受众和限制都得到理解时,每项内容都会变得更加有用。

本指南介绍个人信息如何在互联服务中流转,区分安全功能与隐私承诺,并为个人、教练和组织提供切实可行的建议。

可穿戴设备与健康应用解读加密同意与权利负责任地使用数据
Three foundations of data privacy and security Three connected foundations: a clear purpose for information, appropriate protection against misuse and loss, and useful controls for access, sharing and departure. PURPOSE · PROTECTION · CONTROL Know what you share 1. A clear purpose Why is information needed, and who receives it? 2. Suitable protection What is encrypted, and who can read it? 3. Meaningful control How can you review, correct or change sharing? Useful information. Deliberate choices.
良好的保护将明确的目的、适当的保障措施和有意义的控制权联系起来。
了解使用目的

了解为什么需要这些信息,以及信息会流向哪里。

了解保护措施

连接安全、存储加密和端到端加密保护的是不同方面。

保持有用的控制权

查看共享设置、纠正错误,并了解如何退出服务。

01
保护始于明确的目的

隐私、安全与信任

健康和健身技术通常通过将个人信息转化为有用的内容来发挥作用:一条记录、一个提醒、一次交流或一项分析。这种使用的价值取决于个人想要实现的目标,以及服务是否负责任地处理信息。

一个有用的起点问题很简单:完成这项任务需要哪些信息,以及谁需要这些信息?回答这个问题有助于明确服务的益处及其边界。

隐私关乎信息的使用

隐私包括收集信息的原因、从中得出的结论、接收信息的人,以及信息如何影响个人。系统即使能阻止入侵者进入,也可能仍将信息用于出乎意料或不恰当的目的。

例如,有人可能愿意与教练分享训练记录,却不愿意让同一信息被用于广告。数据本身没有改变,改变的是使用目的和双方关系。

安全保护信息和服务

安全包括保护机密性、维护记录的完整性,以及在需要时确保信息可用。未经授权被修改的私人记录,或在发生事故后无法恢复记录的健康服务,与公开披露所带来的问题不同。

这些目标相互支持。人们需要确保信息能够由正确的人访问、对于其用途足够准确,并受到保护以防止不当访问。单一设置无法同时解决这三个问题。

个人信息不止是姓名

根据《通用数据保护条例》(GDPR),个人数据涉及已识别或可识别的个人。识别可能是间接的:账户号码、位置记录或其他关联信息都可能足以将记录与某人联系起来。删除姓名并不会自动消除这种关联。[1]

考虑业务关系

服务可能通过订阅、硬件、组织合同、广告或其他活动获利。价格本身无法说明信息如何被使用。付费服务仍需要清晰的隐私政策,而没有证据时,也不应假定免费服务会出售个人数据。

查找关于服务用途和接收方的具体说明。“改善你的体验”不如说明哪些记录支持哪些功能、信息是否会发送给其他组织,以及你可以拒绝哪些可选用途来得有用。

当这些解释与产品的实际行为相符时,信任就会增长。用户应当能够在了解某项功能需要付出什么的同时,从中获得实际益处。

02
直接记录和推断信息

健康和健身服务可能收集的信息

不同产品收集的信息各不相同。基础的离线计时器、联网手表、营养应用和临床门户不应被视为可以互相替代。下表旨在引导你思考值得提出的问题,并不表示每项服务都会收集所有类别的信息。

查看记录、其背景以及可能的受众
信息 示例 一个有用的问题
账户和个人资料 联系方式、年龄、偏好、无障碍需求和账户标识符。 哪些信息是必需的,哪些是可选的?
活动和生理记录 锻炼、步数、心率读数和与睡眠相关的信号。 哪些内容是测量得出的,哪些是估算的,以及会保存多久?
位置和时间 路线、时间戳、重复出现的起点和实时活动分享。 其他用户、服务提供商或已连接的服务能看到这些信息吗?
健康和遗传信息 症状、诊断结果、检测结果、治疗记录或 DNA 报告。 收集这些敏感信息有什么正当目的?
消息、图像和咨询 聊天记录、上传的照片、文档,以及任何已启用的录音或转录内容。 录音或转录是否处于启用状态?谁可以访问结果?
技术信息和推断信息 设备标识符、连接日志、使用模式和计算得出的评分。 除我输入的信息外,还有哪些推断信息或关联信息与我的账户相关?

测量数据和结论是不同的记录

传感器信号可能会被处理成心率估算值,而该估算值随后可能参与生成恢复分数。分数是另一层解读。隐私审查应同时询问原始记录,以及存储的关于该个人的结论。

当出现错误时,这一区分同样重要。设备未被佩戴、活动被错误分类,或笔记被关联到了错误的账户。服务应当能够解释并纠正相关错误,并在适当情况下说明下游解读中的错误。

敏感性取决于背景和用途

根据《通用数据保护条例》(GDPR),健康数据和遗传数据受到额外保护。对于生物识别数据,第9条特别涉及为唯一识别个人这一目的而进行的处理。健身公司对“生物识别”一词的宽泛营销用法,无法确定每项测量在法律上的分类。[2]

步数记录和临床记录并不会自动回答同一个问题。不过,看似普通的记录在与症状、位置、预约或其他信息关联后,可能会揭示更多内容。请询问服务实际上会如何处理这些记录。

咨询不会自动生成录音

视频通话可以是实时的,而不被录制。录音、转录、AI生成的笔记以及存储临床医生的最终记录是不同的功能。服务提供商应说明使用了哪些功能、各自的目的,以及相关选项或法律依据。

对于参与者来说,通话前可以问一个有用的问题:“这次咨询会保留哪些内容?我在哪里可以找到相关说明?”这样可以避免预设什么都不会保存,或认为每次互动都会被永久记录。

03
一项活动可能涉及多个组织

跟踪信息在服务中的流转

人们可能会认为一条活动记录属于“手表”。实际上,它可能从设备传到手机,再传到服务提供商的云端、分析服务,以及由用户关联的账户。每一步都可能引入不同的目的、接收方或保存期限。

梳理实际流转过程

选取一项功能,用日常语言追踪它。信息最初在哪里产生?它是否保留在设备上?哪些信息会同步?哪些人或组织可以读取这些信息?停用该功能后会发生什么?

您无需重建整个网络。服务提供商应能够清楚地解释重要部分。如果缺少相关说明,请询问具体功能,而不是笼统地要求对方保证一切安全。

了解谁负责

根据《通用数据保护条例》(GDPR),控制者决定处理的目的和基本方式。处理者代表控制者处理个人数据。实际活动决定这些角色,而一个组织在不同处理活动中可能扮演不同角色。仅凭合同中的称谓无法解决这一问题。[3]

对消费者而言,实际问题是谁能够回应有关这些信息的请求。对于购买服务的诊所或教练而言,这还意味着要了解服务提供商的角色、分包商以及数据处理指示。

包括涉及的国家和组织

《通用数据保护条例》(GDPR)对向欧洲经济区以外转移个人数据规定了额外条件。转移机制并不能替代合法处理所需的其他要求。[4]

询问信息存储在哪里、哪些组织会接收信息,以及谁可以从其他地方访问这些信息。关于服务器所在地的说明只能回答其中一部分问题。服务提供商应解释相关安排,而不应让你仅凭品牌名称去猜测。

连接会产生额外的副本和权限

关联两个应用可能允许访问历史记录、未来记录,或两者兼有。它还可能允许一个应用向另一个应用写入信息。连接时应查看所请求的权限。

断开集成可能会阻止未来的访问,但已经传输的记录仍可能保留。如果删除这些记录很重要,也应向接收服务询问删除事宜。撤销权限和删除副本是两个独立的操作。

公开可见性与服务提供商的访问权限是两回事

将个人资料设为私密,通常只会改变其他用户能看到的内容。这并不一定会改变服务本身根据其政策存储、分析或共享的内容。同样,隐藏公共路线的一部分,也不能证明原始坐标已从服务提供商的记录中删除。

检查两个层面:面向他人的受众设置,以及规范服务提供商处理方式的政策。清晰的产品应让这种区别易于理解。

包括导出文件和备份

下载的健康报告,无论保存或发送到哪里,都会成为一个文件。它可能出现在下载文件夹、同步驱动器、电子邮件附件或他人的记录中。导出之前,先决定希望这份副本存放在哪里。

目的不是避免所有传输,而是让每一次有用的传输都经过审慎决定,并明确接收者和用途。通过约定的临床渠道共享的报告之所以有价值,恰恰是因为信息能够到达正确的人手中。

04
不同的问题需要不同的应对方式

隐私和安全问题如何产生

有些问题始于攻击者,另一些则源于误导性的设置、不必要的数据传输、过于宽泛的员工权限,或在其用途结束很久后仍被保留的记录。在决定需要什么保护措施之前,先确定问题产生的机制会有所帮助。

未经授权的访问

被盗密码、遭入侵的设备、暴露在公共网络中的数据库或不当的内部访问,都可能使本不应获取信息的人获得这些信息。适当的防护措施取决于信息暴露的途径:更强的登录保护无法解决数据库公开暴露的问题,数据库加密也无法解决具有欺骗性的同意页面问题。

未经入侵却发生的意外共享

跟踪像素及类似的集成工具可以将信息传输给另一家机构,这是网站运行方式的正常组成部分。美国联邦贸易委员会(FTC)解释过此类工具如何暴露与敏感健康活动相关的信息,并在其针对2023年GoodRx和BetterHelp的执法行动中讨论了这一问题。[5]

这些历史案例带来的启示范围更广:即使没有犯罪分子闯入系统,信息传输也可能构成隐私问题。传输目的、授权情况以及是否向当事人披露,仍然很重要。

关联记录可能暴露身份

关于人类移动规律的研究表明,位置轨迹可能具有高度独特性;与外部知识结合时,所谓去标识化的记录可能容易被重新识别。研究结果取决于数据集和具体情况;它们并不是适用于每款健身应用的普遍识别率。[6]

对于路线分享功能,实际需要关注的可能是反复出现的起点或容易识别的日常活动规律。对于研究而言,问题可能在于,即使移除了明显的标识符,位置和时间是否仍能与个人重新关联。

标签并不都意味着匿名

假名化会替换或分离身份信息,同时保留利用额外信息将记录重新关联起来的可能性。根据《通用数据保护条例》(GDPR),此类数据仍属于个人数据。有效的匿名化要求通过合理可能使用的手段无法再识别出个人;这比删除姓名的要求更高。[7]

汇总也需要结合背景来看。关于大群体的摘要,与描述一个规模很小且容易被识别群体的结果,可能带来不同的风险。要询问公开了什么,以及接收者合理地能够推断出什么。

错误或无法获取的记录同样可能造成伤害

即使没有公开泄露,记录被篡改、账户关联错误或服务中断也可能损害系统的用途。诊所可能需要可靠地访问记录;个人可能需要一种途径来质疑误导性档案。

让应对措施与情况相称。漏掉一次锻炼通常与临床账户遭到入侵是不同的问题。了解其中的差异,有助于避免既掉以轻心,也不必要地恐慌。

05
询问谁拥有读取权限

加密保护什么——又留下了什么风险

加密会将可读信息转换为只有使用相应密钥才能恢复的形式。其保护作用取决于加密从哪里开始、到哪里结束、由谁控制密钥,以及授权系统读取信息时会发生什么。

“已加密”这一说法需要明确范围
保护 其旨在保护的内容 一个重要限制
传输中加密 在连接中传输的信息,例如应用程序与服务器之间传输的信息。 接收服务器通常会将其解密,并可能处理其中的可读内容。
静态数据加密 静态存储的信息,例如数据库、备份或设备存储中的信息。 经过授权的应用程序或密钥持有者仍可能读取这些内容。
端到端加密 预期通信端点之间的内容。 端点和接收方的行为仍然很重要;并非所有类型的元数据都一定会被隐藏。

HTTPS 保护的是连接

HTTPS 使用传输层安全性(TLS)来保护与网站或服务之间的通信。TLS 支持连接的机密性、完整性和身份验证。[8]

这有助于保护传输中的信息。但它不能证明接收方企业会恰当地使用这些信息,不能证明页面是真实的,也不能证明服务提供商无法读取您提交的内容。误导性网站同样可以使用 HTTPS。

较早的术语 SSL 仍会出现在营销材料中,但当前的安全网页通信使用 TLS。装饰性的安全徽章不能替代对实际服务和连接的了解。

端到端加密涉及内容的端点

在端到端加密的消息传递中,消息内容是在通信双方的端点之间受到保护的,而不是让负责传递消息的服务器能够读取。IETF 的消息层安全(Messaging Layer Security)协议为群组通信描述了这种模型。[9]

手机与服务提供商服务器之间的普通加密连接本身并不能证明存在这种保护。如果服务器会先解密消息再进行分析,那么服务提供商在此时就能访问其中的可读内容。

核查声明的边界

请询问加密是否涵盖消息、附件、录音、备份以及新关联的设备。一项产品可能对不同功能采用不同的保护方式。“私人咨询”这一说法不足以确定所使用的技术模型。

即使消息内容受到端到端保护,合法端点上的人员仍可能保存、拍摄或分享这些内容。设备本身也需要受到保护。加密无法让收件人忘记他们已经读过的信息。

云端分析需要解释

如果一项服务一方面声称无法访问您的内容,另一方面又声称会在其服务器上分析可读内容,请询问这两种说法如何能够同时成立。有些系统使用本地处理或专门的隐私技术;另一些系统则只是在受控访问下于服务器上解密信息。

每种架构都有不同的信任模型。与其把“军用级”“零知识”或“完全安全”当作不言自明的保证,不如提供清晰的解释。

对于医疗服务,正确的问题是:所选择的设计是否在适当保护信息的同时,支持必要的医疗服务、访问和记录保存。加密是该设计的一部分,还应结合用途、权限和问责机制。

06
在不使管理变得难以执行的情况下保护访问权限

账户、设备和日常安全

日常账户保护可以降低常见风险,而无需持续关注。首先重点保护那些能够访问其他账户的账户,例如用于恢复账户的电子邮箱,以及保存对你重要信息的服务。

使用唯一的登录凭据

为每个账户使用不同的强密码。密码管理器可以帮助创建和保存密码,减少记忆许多互不相关的机密信息的需要。美国网络安全和基础设施安全局建议将强密码和密码管理器作为基本账户保护措施的一部分。[10]

重复使用密码会将原本相互独立的服务连接起来:一个服务遭到入侵,可能会让另一个服务更容易被访问。更改一个账户的密码并不能解决其他地方的重复使用问题。

加强登录保护

多重身份验证会在密码之外增加验证步骤。[11] 如果服务支持,请使用适当的额外验证方式,并在需要之前了解账户恢复的运作方式。将恢复信息保存在你能够安全访问的地方。

通行密钥使用公钥身份验证,旨在抵御网络钓鱼。通行密钥可以存储在设备上,也可以通过服务提供商同步。设备 PIN 或本地生物识别检查可以批准其使用;用于本地检查的生物识别信息不会作为通行密钥凭据发送给网站。[12]

具体选择取决于服务支持的功能,以及你能否可靠地进行管理。强大的登录保护应配合切实可行的恢复方式,尤其是在更换手机或安全密钥之前。

保护设备和活跃会话

保持解锁状态的手机可能会在无需密码的情况下暴露已登录的账户。使用适当的屏幕锁,检查通知预览,并退出共享设备上的账户。

如果服务提供活跃会话列表,请使用它检查不再使用的设备。请记住,更改密码、撤销会话以及断开其他应用的连接,可能是彼此独立的控制项。

保持受支持的软件处于最新状态

安全更新用于修复已知的软件弱点。在适当情况下启用自动更新,并将手机、应用和已连接设备的固件纳入检查范围。[13]

即使制造商停止提供更新,设备仍可能继续执行其基本功能。当持续在线使用很重要时,请询问支持期限。根据设备处理的信息和剩余风险,规划更换设备或采用不同的使用方式。

核实意外请求

网络钓鱼消息会冒充受信任的个人或机构,以获取信息或诱使他人采取行动。有关账户、配送或数据泄露的紧急请求,可能就是这种欺骗的一部分。[14]

如有疑问,请通过您已经信任的途径打开服务并在那里核实。不要仅仅因为消息声称来自支持人员,就提供密码或批准代码。请通过该服务已建立的渠道报告可疑请求。

这些措施支持用户一方的安全。服务提供方仍需对其自身系统、访问控制以及依法处理信息负责。

07
受众应与目的相匹配

路线、社群与在线咨询

分享可以让技术更有用。教练可以查看一次训练,朋友可以一起享受活动,临床医生也可以在预约前收到信息。关键是根据这种关系选择所需的受众和详细程度。

公开路线前先检查

检查路线是否会暴露住所、工作地点、学校或重复出现的日程。考虑您是否要分享完整地图、缩减后的视图,或不含路线的摘要。如果平台提供隐藏起点和终点的功能,请查看发布后的结果,不要想当然地认为默认设置适合您的情况。

实时分享和活动结束后的发布也有不同的影响。出于特定目的,由信任的人按照约定关注实时路线,与公开个人资料面向的受众不同。

不要只看主要的个人资料设置

活动、照片、排行榜、群组成员身份以及谁可以关注您,可能分别由不同的设置控制。更改一项设置可能不会影响较早发布的内容。检查您实际使用的各个部分,以及已经公开的任何信息。

如果照片中出现了其他人,或共享活动中包含了他们的行程,也应考虑他们的意愿。您决定公开自己的进展,并不自动决定他们是否愿意公开。

使用指定的临床沟通渠道

进行咨询时,确认服务提供方、预约链接以及约定的文件发送方式。分享报告前请核对收件人,尤其是在姓名或地址相似的情况下。

如果您需要帮助加入通话,请向服务提供方询问无障碍替代方式或协助。隐私安排应当支持获得医疗服务,而不应因为说明或控件难以使用,就让任何人无法参与。

明确录音和人工智能辅助

询问咨询是否会录音、转录或使用人工智能记笔记服务。了解哪些材料会被保留,以及哪些机构会处理这些材料。最终临床记录、完整转录文本和音频录音是不同的记录,可能具有不同的用途。

即使患者账户后来关闭,临床医生仍可能需要保留适当的医疗记录。服务提供方应说明适用的保存要求,并将这些要求与可选的录音或产品改进用途区分开来。

让共享设备的使用安排易于理解

家庭成员和照护关系有时会涉及实际的账户协助。在可用的情况下,使用授权共享或代理访问功能,这样提供协助就不需要所有人使用同一个密码。

讨论访问权限的范围,以及情况变化时如何调整权限。协助者可能需要预约详情,但不需要查看每条私人消息。教练可能需要训练摘要,但不需要查看完整的健康记录。

有用的共享安排应当足够具体,让所有人都了解共享了什么以及为何共享。当关系或目的发生变化时,还应能够重新审查该安排。

08
规则取决于活动和关系

法律格局:欧盟背景与国际差异

隐私法并不都覆盖相同的人员、组织或信息。健身产品的国际可用性可能使多个法律体系变得相关,但一个人们熟悉的法律缩写并不能完整解释用户受到的保护。

GDPR 不仅仅是一项欧盟公民身份规则

GDPR 可能适用于在欧盟机构经营活动背景下进行的处理。当某些欧盟以外的组织向欧盟境内的人提供商品或服务,或监测其在欧盟境内的行为时,GDPR 也可能适用。公民身份本身并不能决定是否受其覆盖。[15]

对读者而言,一个有用的问题是:由哪个组织提供这项服务,以及它为何声称相关规则适用?“全球可用”之类的表述无法回答这个问题。

需要有合法依据,敏感数据还需满足额外条件

处理个人数据需要依据第 6 条具备适当的法律依据。处理健康数据或遗传数据通常还需要符合第 9 条的适用条件。明确同意是可能的条件之一;医疗保健、研究和其他情形可能涉及不同的条件和保障措施。[2]

因此,同意并不是解释诊所必须保留的每一份记录的普遍理由。同样,接受某项服务的条款,也不会自动授权公司今后进行任何它认为有用的使用。

HIPAA 有其特定的美国适用范围

在美国,HIPAA 在相关情况下适用于受监管实体及其业务伙伴。消费者自行选择的健康应用,并不会仅仅因为存储健康信息或有临床医生推荐,就自动受到 HIPAA 覆盖。美国卫生与公众服务部(HHS)的指导通过实际场景说明了这一差异。[16]

因此,从临床系统传输到独立的消费者服务中的信息,可能会进入不同的法律和合同环境。除了询问原始来源,也要了解接收该信息的服务。

其他法律仍可能适用

美国联邦贸易委员会(FTC)的《健康数据泄露通知规则》适用于某些在《健康保险流通与责任法案》(HIPAA)覆盖范围之外处理个人健康记录的企业。其适用范围和通知要求与HIPAA的规定不同。[17]

加利福尼亚州《消费者隐私法案》(CCPA)赋予加利福尼亚州居民与受该法律管辖的企业相关的权利,但须遵守其中的条件和例外。[18] 其他司法辖区也有各自的规定。这些示例旨在说明差异,并非提供一份全球合规清单。

阅读具体承诺

提供商应明确“合规”等说法所指的范围。它涉及整个服务、某项功能、某种合同安排,还是对特定系统进行的审计?安全认证与遵守数据保护法律是两个不同的问题。

对于具有重大影响的决定——例如临床记录保存、工作场所监控或保险用途——应寻求与所在国家和具体情形相关的指导。一般性的产品营销不应成为这些问题的最终依据。

10
访问、更正和退出是不同的操作

您的权利与退出服务

数据保护权利帮助人们了解并影响与其相关信息的处理方式。根据《通用数据保护条例》(GDPR),可行使的权利及其适用条件取决于具体的数据处理活动。服务应让请求易于理解且便于提出。[21]

选择能够解决实际问题的请求
权利 目的 范围很重要
访问 获取您的个人数据及其处理信息。 仍须保护他人的权利。[22]
更正 更正不准确或不完整的个人数据。 指出记录和相关错误。
删除权 在符合条件的情况下请求删除。 可能适用法律义务和其他例外。
限制处理 在特定情况下限制处理。 这可能不同于删除。
数据可携带性 以可重复使用的格式接收符合条件且由您提供的数据。 通常涉及基于同意或合同的自动化处理。
异议 对相关处理提出异议。 异议要求停止为直接营销(包括相关用户画像)而进行的处理。

提出具体问题

一份有用的访问请求可以指明账户、相关服务以及您想了解的信息。您不需要使用复杂的语言。请保留请求和回复的副本。

访问权既包括有关处理的信息,也包括个人数据本身。身份核验应与对请求人身份的合理怀疑相称;不应借此成为收集不必要文件的借口。[22]

了解回复期限

组织通常必须在一个月内回复权利请求。在有正当理由的情况下,期限可延长最多两个月,但须在第一个月内通知您并说明理由。对于明显无依据或过度的请求,拒绝处理或收取费用也须符合相应条件。[22]

如果回复没有回答您的问题,请明确指出缺失的内容。清晰的后续请求可能比重新提出一个范围更广的新请求更有效。

删除很重要,但并非无条件

在信息不再需要、处理属非法等情况下,可以适用删除权。必要的法律义务处理或法律主张处理等情形属于例外。[20]

因此,诊所可能需要根据适用法律保留某些记录。诊所应说明保留哪些记录、原因以及期限。要求保留某条特定记录,并不意味着可以以此为由对该记录进行所有无关的使用。

分开处理离开的步骤

取消订阅、关闭账户、卸载应用、撤销集成权限和请求删除数据可能是相互独立的操作。在离开之前,确定您是否需要导出数据,以及要将其存储在哪里。

询问现有副本、备份以及已发送给其他服务的数据会如何处理。服务提供商应说明相关的保留和删除流程,而不是让您从应用图标消失这一现象中自行推断。

聚焦请求示例

“请说明您为此账户保留哪些个人数据、保留目的和期限,以及数据接收方。我还想了解如何关闭账户,以及如何请求删除不再需要保留的数据。”

根据你的目的调整措辞。访问请求和删除请求可能产生不同后果,因此请明确说明你的诉求。

在哪里寻求进一步指导

如果问题仍未解决,请咨询相关数据保护机构。在立陶宛,国家数据保护监察局——Valstybinė duomenų apsaugos inspekcija,简称 VDAI——提供官方指南和最新联系信息。[23]

保留相关消息、政策措辞和日期。它们有助于解释问题,无需你发送账户中的所有无关记录。

11
责任应融入服务本身

组织应构建和维护的内容

人们不应被迫为不必要的数据收集、令人困惑的默认设置或控制不当的内部访问承担后果。处理健康和健身信息的组织需要将负责任的行为纳入服务设计和日常运营。

带着明确目的收集数据

通过设计和默认实现数据保护,意味着将适当的措施纳入处理流程,并将默认的数据收集、使用和可访问性限制在实现目的所必需的范围内。EDPB 指南将其解释为一项持续的义务,而不是最后才添加的功能。[24]

对于产品团队而言,在添加字段前可以提出一个实际问题:“哪项决策或功能需要这些信息?如果我们不收集,会发生什么?”答案应具体到足以指导保留期限、访问权限和对用户的说明。

为人员提供其角色所需的访问权限

接待员、教练、临床医生、软件工程师和账单团队可能需要不同的信息。围绕具体任务设计权限,在角色变更时进行审查,并移除不再有用途的访问权限。

共用员工账户会使人们更难了解谁访问或更改了某条记录。个人账户、适当的身份验证和有用的审计记录有助于明确责任。日志本身也应避免收集不必要的敏感内容。

将供应商视为服务的一部分

使用知名云服务提供商并不会免除组织在配置、员工访问权限或自身用途方面的责任。小型供应商并不自动意味着不安全,大型品牌也不能替代完整的安全评估。

询问供应商处理哪些数据、在哪里处理、依据哪些指示处理,以及与哪些分包商合作。审查针对事件、删除、服务终止和访问请求的实际安排。当服务变更所有权或更换供应商时,责任仍应保持明确。

持续维护防护措施

NIST 网络安全框架 2.0 支持组织识别和管理治理、防护、检测、响应与恢复方面的风险。它是用于组织工作的框架,并不代表某项特定服务已得到安全保障。[25]

在实践中,组织需要有支持保障的系统、受控的更新、适当的备份、恢复测试,以及识别和解决弱点的方法。审计或渗透测试只能在其范围和时间内提供证据,无法保证永远不会出现漏洞。

确保隐私控制按说明运行

如果按钮标注为“私密”,请测试相应的受众设置。如果关闭了可选功能,请检查相关的数据流。如果用户删除了一条记录,应确保实际行为与说明一致,包括任何有正当理由的保留期限限制。

这些既是产品质量问题,也是隐私问题。一个看似清晰但实际作用不同的控制措施,会破坏用户的知情选择。

为变化和故障做好准备

组织应明确发生事件后如何通知受影响人员、恢复重要服务并回答问题。他们还应为日常的离开情况做好规划:员工离职、客户关闭账户,或设备达到支持期限。

负责任的数据处理体现在这些日常交接中。它依赖于明确的责任归属和可重复执行的工作流程,以及技术防护措施。

12
清晰的回应可以减少困惑

应对事件或数据泄露通知

事件通知应帮助当事人了解发生了什么以及下一步该做什么。通知应区分已知事实与仍在调查的事项,并说明涉及的信息类型。

如果您收到通知

通过服务提供方的官方网站、应用或既定联系渠道进行核实。真实的数据泄露事件发生后,可能会出现冒充客服或提供不必要“恢复”服务的欺诈消息。

阅读受影响的内容。密码泄露、未经授权的账户会话、支付数据问题以及健康记录泄露,可能需要采取不同的应对措施。请遵循相关且经过核实的指引,不要想当然地认为每份通知都意味着所有类型的信息均已被披露。

采取与泄露事件相关的措施

  • 账户访问:使用官方服务更改受影响的凭据,查看活跃会话,并在适当情况下加强登录保护。
  • 密码重复使用:如果在其他地方使用了相同密码,也请在那些服务上更改密码。
  • 财务信息:当涉及支付数据或可疑交易时,通过可信渠道联系相关支付服务提供商。
  • 健康信息:询问哪些记录受到影响、服务提供方采取了哪些措施,以及将如何传达后续调查结果。
  • 持续关注:保留通知、日期和相关通信记录,以便后续跟进或提出投诉。

某些信息无法像密码那样简单更换。当泄露涉及健康史或遗传信息时,清晰的说明和适当的支持至关重要。

组织在 GDPR 下必须区分的事项

个人数据泄露可能涉及机密性、完整性或可用性的丧失。控制者必须记录泄露事件。通常必须在不无故延迟的情况下通知相关监管机构,并在可行时于知悉泄露事件后的 72 小时内通知,除非该泄露不太可能对个人的权利和自由造成风险。[26]

向受影响个人进行沟通的门槛不同:在可能存在高风险时,应在不无故延迟的情况下进行沟通,并适用相关例外。处理者必须在不无故延迟的情况下通知控制者。这些规则并不意味着每起技术事件都必须在 72 小时内公开宣布。[26]

响应并吸取教训

NIST 的事件响应指南将准备、检测、响应和恢复视为持续风险管理的一部分。这项工作包括提升组织应对未来事件的能力。[27]

有用的沟通会告知人们已知的信息、仍不确定的事项、相关步骤以及获取更新信息的渠道。泛泛而谈地保证安全很重要,并不能回答这些问题。

对个人而言,目标是重新获得有用的控制权,并清楚了解情况。对组织而言,目标是控制问题、履行义务、恢复适当的服务,并解决导致事件发生的原因。

13
工具可以在明确的限制范围内减少暴露

隐私技术与未来方向

有些隐私改进很直接:减少收集、在适当情况下进行本地处理,并为用户提供清晰的控制选项。其他改进则涉及专门的数学或密码学方法。每项措施都应说明其保护对象和所依赖的假设。

某项技术应当与具体的保护目标相对应
方法 潜在收益 仍待解决的问题
本地或边缘处理 分析设备上的信息,并减少上传的信息量。 哪些信息仍会离开设备,包括备份和技术日志?
联邦学习 在不集中收集所有原始记录的情况下,跨多个独立的数据持有方进行训练。 模型更新可能泄露什么信息,还采用了哪些额外保护措施?
差分隐私 在明确的数学保证下,限制个人对发布结果的影响。[28] 哪些参数、核算方式和实现支持这一保证?
安全计算 使用多方计算或同态加密等方法,限制计算过程中的信息披露。[29] 哪些参与方、输出结果和假设仍然需要信任?
零知识证明 在不泄露底层秘密信息的情况下,证明指定的陈述。[29] 究竟证明了什么,服务还收集了哪些其他信息?

评估整个实现

一种隐私方法可以保护流程中的某一部分,而另一部分仍然会暴露信息。例如,将原始数据保留在设备上,并不会自动使每次传输的更新都无害。受保护的计算仍可能产生超出预期的信息泄露结果。

ENISA 的数据保护工程报告介绍了多种技术方法,并强调应针对相关目的选择适当的措施。[29] 它们出现在产品中,应当促成更好的解释,而不是用一个标签取代解释。

差分隐私不仅仅是添加任意噪声

差分隐私提供了一种正式推理隐私损失的方法。NIST 的指导强调,实际实施需要关注假设、参数和实际风险。[28] 服务提供商应能够解释其声明的适用范围,以及对该声明进行评估的方式。

端到端协议是架构的一部分

消息传递保护还取决于账户、设备、群组和支持性服务如何协同工作。IETF 的 MLS 架构文档说明了这些更广泛的考量。[30]

对用户而言,实际问题仍然很明确:哪些设备可以读取内容?新设备加入时会发生什么?备份如何处理?服务仍能从周边活动中了解到什么?

区块链无法让滥用变得不可能

账本有助于让某些更改变得可检测。但它无法证明原始信息是准确的、收集行为是适当的,或没有人将信息复制到账本之外。永久记录还可能给更正、删除和数据最小化带来困难。

CNIL 对区块链和《通用数据保护条例》(GDPR)的分析讨论了这些数据保护方面的挑战。[31] 不应仅仅因为不可篡改听起来令人安心,就把敏感记录放入不可篡改的公共系统。

询问当事人能获得什么益处

一项有用的创新可以减少不必要的信息披露、让访问方式更易于理解,或帮助研究人员用更少的可识别信息回答问题。评估应包括易用性、成本、访问权限,以及出现问题时会发生什么。

最有力的声明应明确具体的保护措施、该措施成立的条件以及仍然存在的局限性。这样,人们就能据此判断该服务是否符合自己的需求。

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从你实际使用的服务开始

实用的隐私审查

你不需要一次性检查所有设备和账户。先从一个存有你所关心信息的服务开始,然后逐项处理与之相关的选择。以下框架是原创的教学辅助工具。

  1. 说明用途。

    写下该服务能帮助你做什么。确定为此所需的记录,以及需要访问这些记录的人员。

  2. 检查数据收集和分享。

    检查个人资料可见性、位置、录音、关联应用和可选用途。确认这些设置如何影响现有信息以及未来记录。

  3. 保护访问权限。

    检查登录方式、设备锁定、账户恢复安排、活跃会话和更新。除了健身服务本身,也要优先保护用于账户恢复的账户。

  4. 了解数据保留和退出流程。

    了解如何导出有用记录、取消订阅、关闭账户以及请求删除数据。注意临床记录或已在其他地方分享的信息是否有不同要求。

  5. 解决重要缺口。

    当重要事项不明确时,向服务提供商提出有针对性的问题。保留答复,并在需求、关联服务或服务本身发生变化时重新评估相关安排。

示例:公开活动档案

某人喜欢分享已完成的骑行记录,但不想透露经常出发的位置。他们会查看谁能看到自己的活动,检查已发布的路线,并为预期受众选择适当的详细程度。

他们还会检查较早活动是否保留了不同的可见性设置。这样做是为了保留分享的乐趣,同时有意决定受众和细节范围。

示例:向临床医生发送信息

某人想在预约前发送相关病史。他们会确认可接受的渠道,并将所需信息发送给正确的收件人。他们会询问上传的文件是否会成为临床记录的一部分,以及访问权限如何受到控制。

他们不需要仅仅因为某份报告有用,就连接每项健身服务。传输范围应遵循临床目的。

示例:退出不再使用的应用

某人不再使用一款营养应用。他们会保存想要保留的信息副本,取消任何付费计划,检查关联账户,并按照账户关闭流程操作。

如果希望删除数据,他们会明确提出请求,并询问有哪些内容会被保留。他们会有意保存导出文件,而不是任由敏感文件留在无人注意的下载文件夹中。

示例:教练选择软件

教练需要客户记录出勤情况和约定的锻炼备注。在选择服务前,他们会比较所需信息、访问方式以及客户如何退出。

他们会向服务提供商询问责任、分包商、支持服务和事件处理。决定既要考虑客户体验,也要考虑教练是否能够负责任地管理这些信息。

发生重要变化时进行评估

有用的评估要点包括连接其他应用、更换设备、启用 AI 辅助、添加照护者、加入组织项目,或收到新的数据使用通知。

目标是建立一种易于管理的技术使用关系。你应当知道自己在使用什么,了解重要的信息流动,并拥有切实可行的方式来改变这种安排。

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针对常见问题的清晰解答

常见问题

使用 HTTPS 是否意味着服务提供商无法读取我的信息?

不是。HTTPS 保护你与服务之间的连接。接收信息的服务通常会将其解密。服务之后如何使用这些信息,取决于其设计、目的、权限和法律义务。

端到端加密和静态数据加密是一回事吗?

不是。存储加密根据密钥持有者的不同,保护已存储的信息。端到端加密保护通信端点之间的内容。请确认某项声明涵盖的是哪一项功能、哪些设备以及哪些备份。

将个人资料设为私密后,公司也无法看到吗?

不一定。个人资料的可见性通常涉及其他用户。服务提供商如何收集、分析和共享数据,则是由其实际处理方式及适用规则分别决定的问题。

删除姓名后,数据集就匿名了吗?

不一定。其他信息仍可能识别出你,或使记录能够相互关联。当可以利用额外信息进行识别时,假名化信息仍属于个人数据。

所有健身应用都受 HIPAA 管辖吗?

不能。HIPAA 是否适用取决于组织的角色和具体情况。仅有与健康相关的目的或临床医生的建议,并不会使独立的消费者应用自动成为业务伙伴。

我可以撤回同意并立即删除所有数据吗?

撤回同意和删除数据是两种不同的操作。撤回同意不会撤销此前合法进行的处理,而删除数据也有适用条件和例外。请询问哪些处理会停止、哪些数据会被删除,以及哪些数据必须保留。

卸载应用会关闭账户吗?

通常,它只会从该设备上移除软件。请查看该服务针对订阅、账户关闭、集成以及已存储信息删除的单独控制项。

使用通行密钥登录会将我的指纹发送给网站吗?

设备上的本地生物识别检查可以授权在设备上使用通行密钥。网站接收到的是加密身份验证信息,而不是作为通行密钥凭据的指纹。还应保护设备和账户恢复安排。

每次数据泄露都必须在 72 小时内公告吗?

不能一概而论。GDPR 文档记录、向监管机构通报以及向个人告知,适用的条件不同。向监管机构通报的期限取决于是否知悉以及风险;向个人告知通常取决于是否可能存在高风险。

在保护隐私的同时,能否开展有价值的研究?

可以,但需要有适当的目的、法律依据、保障措施和治理机制。相关技术可以降低暴露风险,但关于匿名性或受保护计算的说法,需要结合实际场景进行评估。

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追溯解释的依据

来源与范围

本指南采用欧洲官方数据保护指南、主要技术文件、精选研究和有限的国际比较资料。法律规则、安全协议和组织框架回答的是不同问题;单独依靠其中任何一项,都不能证明一项面向消费者的完整服务适用。

历史示例说明了跟踪或识别移动轨迹等机制。它们并不描述所有当前的服务提供商,也不构成当前的产品排名。引用技术标准是为了说明相关概念,而不是作为针对特定系统的部署清单。

示例、复习问题和五步框架均为原创教学示例,旨在帮助理解和开展实践讨论。具体义务取决于处理活动、司法管辖区、合同和具体情况。

资料核查日期:2026年9月6日。服务设置、证据和法律可能发生变化。在作出重大决策时,请使用当前的官方指南。

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  2. 欧洲数据保护委员会。合法处理个人数据。小型企业指南;访问于2026年9月6日。说明处理的合法依据以及处理特殊类别数据时适用的额外条件。返回正文 ↑
  3. 欧洲数据保护委员会。关于《通用数据保护条例》中控制者和处理者概念的07/2020号指南。最终版本于2021年7月7日通过。说明应根据实际目的、手段和处理安排确定责任。返回正文 ↑
  4. 欧洲数据保护委员会。国际数据传输。小型企业指南;访问于2026年9月6日。说明向欧洲经济区以外传输数据时适用的额外《通用数据保护条例》条件。返回正文 ↑
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实用技术。明智选择。

让信息服务于个人。

良好的数据保护将明确目的与适当的保障措施相结合,并提供有意义的控制权。它支持有用的训练记录、负责任的研究,以及人们能够理解的沟通。

从一项服务和一个重要问题开始:它需要什么、谁会接收这些信息,以及你如何更改这一安排?清晰的答案有助于将宽泛的隐私承诺转化为一种你可以评估的关系。

教育范围:本文介绍一般性的隐私、安全和监管概念,不用于确定个人的法律诉求,也不对特定服务的安全性或合规性进行认证。

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