真正的问题不只是“我们能不能造出来？”

新兴技术可以拓展人类的可能性，也可能以更快的速度和更大的规模重现过去的排斥。负责任的创新需要追问：我们正在创造什么样的进步，为谁创造，以及由谁掌控。

人工智能可以翻译课程、辅助诊断，并让复杂工具更易于使用。基因和细胞疗法可以针对某些疾病的生物学原因，而这些疾病过去只能通过持续控制症状来治疗。神经技术可能帮助部分严重功能障碍患者恢复交流或行动能力。每一项发展都可能真正有价值，但未必人人都能获得，效果也未必对所有人相同，或在伦理上已经完善。

发明与公共利益之间的差距，正是许多伦理问题产生的地方。一项服务可能在技术上存在，却因为价格难以负担、缺乏无障碍设计、不提供使用者所用的语言，或依赖其社区没有的基础设施，而无法使用。一套系统的平均表现可能很好，却反复让较小的群体失望。一种治疗可能在临床上令人印象深刻，但需要专科中心、长期护理、出行和后续随访，使获得治疗的过程远比单看价格所显示的复杂。

2025年，国际电信联盟估计仍有22亿人处于离线状态，其中大多数生活在低收入和中等收入国家。1 连接已大幅扩展，但互联网用户数量这一表面数字并不能揭示连接质量、设备获取情况、可负担性、数字技能、无障碍程度，或当地是否提供有用的服务。医疗、教育和公共服务中也存在类似层面的问题。

可获得性是一条至少包含六个环节的链条

称某个产品“可获得”，可能掩盖它的存在与个人安全受益能力之间的实际距离。

只要任何一个关键环节失效，名义上的可获得性就可能几乎无法带来实际益处。一个免费学习平台，如果一个家庭只能共用一台不可靠的设备，就不能算真正可访问。如果诊断模型对某个子群体的表现很差，而临床医生又未得到警示，它就不公平。如果出行、生育力保存、请假或长期护理仍然无法实现，那么即使保险覆盖某种药物，高度先进的治疗也不会仅仅因为保险承保了该药物就能惠及患者。

平等与公平相关，但并不相同

平等通常意味着提供相同的资源或规则。公平则会考察不同的起点和需求是否会阻碍这种形式上的平等供给带来公平的机会。有时，最公平的设计是普惠性的：字幕、清晰的语言和安全的默认设置能帮助许多人。有时则需要额外支持：适配后的界面、出行援助、社区卫生工作者或离线途径。

不平等可能进入创新的每个阶段

偏见并不只是算法中的缺陷。它可能始于哪些问题获得资助，贯穿研究与设计过程，并在工具面对不平等的世界时再次显现。

1. 问题选择

   投资受到激励机制、政治优先事项和购买力的影响。即使影响市场话语权较小人群的需求社会成本很高，也可能仍未得到充分研究。

2. 证据与数据

   谁参与会影响研究人员能够了解到什么。缺失的群体、糟糕的测量、历史歧视，以及基于过去有缺陷的决策所制定的标签，都可能在模型训练或产品测试之前影响结果。

3. 设计选择

   语言、默认设置、设备要求、对感官能力的假设，以及对“正常”的定义，决定了谁能舒适地使用系统，以及谁的行为会被视为例外。

4. 部署条件

   在某一机构经过验证的工具，在人员配置、基础设施、文化、疾病流行率或激励机制不同的地方，表现可能不同。情境是性能的一部分。

5. 结果与负担

   衡量的不应只有准确率或采用率，还应包括等待时间、错误决策、隐私损失、无偿劳动、环境成本，以及无法选择退出所带来的后果。

6. 反馈、修复与退出

   最接近故障的人往往最先注意到问题。他们需要一个明确可见的报告渠道、及时的人工响应、记录更正，以及在调查问题期间可安全使用的替代方案。

新兴技术的伦理指南针

伦理原则不会自动生成唯一答案。它们使重要价值变得清晰，揭示冲突，并帮助机构解释某项决定为何合理。

从原则到治理

联合国教科文组织《关于人工智能伦理的建议书》将人权和尊严置于核心，并呼吁公平、包容以及人类监督。2 世界卫生组织关于健康领域人工智能和人类基因组编辑的工作，同样将科学机遇与安全性、有效性、伦理以及负责任的机构联系起来。4 这些框架之所以有价值，是因为它们涵盖技术的整个生命周期，而不是把伦理视为最后的审批环节。

负责任的进步采用与风险相称的保障措施

有益的选择很少是“创新还是伦理”。真正的任务，是根据潜在后果的严重程度，使证据、监督和可逆性相匹配。

拼写助手、课堂评分系统、人工智能诊断设备和植入式脑机接口不应经过完全相同的审查关卡。当系统难以逆转、影响基本权利、覆盖众多人群、在缺乏实质选择的情况下行动、使用高度敏感的数据，或可能造成严重伤害时，治理要求会更加严格。

分阶段设置准入门槛的创新

1. 明确预期收益和不可接受的伤害

   在开始建设前明确目标人群、应用场景、问题和边界。记录由谁参与了这些定义。

2. 在扩大规模前检验假设

   采用具有代表性的证据、真实条件，并与现有替代方案进行比较，而不仅仅是展示有利结果。

3. 在仍存在不确定性的领域逐步部署

   限制范围、密切监测并保护参与者。监管沙盒应是受控的学习环境，而不是免除权利保障或安全责任的保护伞。

4. 保留回滚的可能性

   明确暂停阈值、人工替代方案、数据更正、事件响应，以及暂停期间受影响人员的责任归属。

5. 以证据为基础重新授权

   审查表现、结果分布和新风险。不能仅仅因为系统已经为人熟悉，就自动获准继续使用。

欧盟《人工智能法案》体现了基于风险的方法：该法案于2024年生效，并分阶段适用；对于被禁止的做法、通用模型和某些高风险系统，规定了不同的义务。3 具体的法律义务取决于系统、角色、用途和当前实施时间表，因此组织应查阅官方文本并寻求合格的法律指导，而不应依赖简化的标签。

将包容性融入基础设施、研究和交付

公平获取不能仅靠最后提供折扣来弥补，而需要从最初的研究问题，到融资、部署和长期支持，始终进行协调一致的选择。

利用采购能力奖励负责任的设计

公共机构、医院、学校和大型雇主可以将无障碍、数据保护、互操作性、子群体表现、事件报告和退出支持纳入采购要求。合同可以要求供应商披露重大变更、协助数据迁移，并在约定期限内继续提供关键支持。

对于高成本疗法，融资试验可以将支付与结果挂钩，或协调不同支付方之间的谈判。美国自愿参与的 CMS 细胞与基因疗法可及性模式最初聚焦于镰状细胞病，是一个例子：参与的州和制造商采用由 CMS 协商的基于结果的协议，同时该模式也承认与治疗相关的实际支持需求。6 应将其作为一个持续运行的模式进行评估，而不能视为所有可及性问题都已解决的证明。

一份面向技术塑造者的实践路线图

责任是共同承担的，但不能分散到无人需要负责的程度。每个机构都有各自明确的施力点和职责。

简明公平影响审查

在提案阶段、上线前以及预定的审查节点使用这些问题。答案应有证据支持，并分配给明确的负责人。

值得保留的证据

• 目的记录：预期用途、禁止用途、目标人群、替代方案和成功标准。
• 参与记录：参与者是谁、如何选出、如何获得报酬，以及哪些内容发生了变化。
• 证据记录：数据集、研究人群、测试条件、不确定性和已知局限。
• 影响记录：收益、错误、投诉、申诉、获取障碍，以及相关群体的结果。
• 决策记录：明确的负责人、风险接受、纠正措施、审查日期，以及继续或停止的理由。

文档并不会仅仅因为存在就有价值。它应帮助负责任的人理解系统、追溯决策、识别正在形成的模式，并在可避免的伤害扩散之前采取行动。

常见误解与实际问题

简单的口号会让伦理分歧看起来比实际更容易解决。这些区分为更好的决策留出了空间。

当更多人能够塑造进步时，进步会更大

一项技术的技术能力只是其成就的一部分。其余部分在于围绕它的制度和关系：研究是否反映真实需求，证据是否纳入将依赖它的人，获取是否切实可行，选择是否得到尊重，以及错误能否受到质疑并得到纠正。

伦理既不应装点创新，也不应冻结创新。它应帮助社会掌舵：让风险可见、设定边界、保护权力较弱者，并保留学习的空间。包容性能够改善这一过程，因为社区贡献的知识，可能是远方的设计者、投资者和监管者所不具备的。

目标不是构建一个人人使用相同技术的世界，而是让有价值的进步不会默认成为特权，让脆弱性不会被视为获得许可的理由，并让人们继续参与那些会改变其教育、健康、工作、身体与未来的决策。

本文仅用于一般教育目的，不构成法律、医疗、监管、投资或政策建议。要求和证据会发生变化；对于重大决策，请查阅当前官方来源并咨询具备资质的专业人士。

证据视角与延伸阅读

此次重写以机构一手来源取代了原文中缺乏依据的统计数据，以及不存在或描述不准确的项目。

1. 国际电信联盟——《2025年事实与数据》
   关于互联网使用情况以及连接性、可负担性和质量方面持续存在差距的全球估计。
2. 联合国教科文组织——《人工智能伦理建议书》
   以人权、尊严、公平、包容、透明度和人类监督为核心的全球框架。
3. 欧盟委员会——人工智能监管框架
   欧盟《人工智能法案》的官方概览及当前分阶段实施时间表。
4. 世界卫生组织——《人类基因组编辑：治理框架》
   关于体细胞、生殖系及可遗传人类基因组编辑的价值观、原则、机构与治理工具。
5. 美国食品药品监督管理局——首批获批用于治疗镰状细胞病的基因疗法
   美国食品药品监督管理局于2023年12月发布的公告，包括首个采用CRISPR/Cas9技术并获FDA批准的治疗方法。
6. 美国医疗保险与医疗补助服务中心——细胞与基因疗法获取模式
   关于基于结果的协议以及支持获取镰状细胞基因疗法的当前模型详情。
7. 世界卫生组织——《人工智能促进健康的伦理与治理》
   将人工智能在健康领域的潜力与伦理、人权及公共问责联系起来的指导意见。
8. 美国国家标准与技术研究院——人工智能风险管理框架
   围绕人工智能风险的治理、梳理、衡量与管理制定的自愿性框架。