真正的问题不只是“我们能造出来吗？”

新兴技术可以拓展人类的可能性，也可能以更快的速度和更大的规模重现旧有的排斥。负责任的创新会追问：我们正在创造什么样的进步，为谁创造，以及由谁掌控。

人工智能可以翻译课程、辅助诊断，让复杂工具更易使用。基因和细胞疗法可以针对疾病的生物学成因，治疗那些过去只能持续进行症状管理的疾病。神经技术可能帮助一些有严重功能障碍的人恢复交流或行动能力。每一项发展都可能真正有价值，但并不一定人人都能获得、对所有人都同样有效，或在伦理上已经完整。

发明与公共利益之间的差距，正是许多伦理问题产生的地方。一项服务在技术上可能已经存在，但由于价格难以负担、缺乏无障碍设计、不提供个人所用的语言，或依赖其社区并不具备的基础设施，仍可能无法使用。一套系统平均来看可能运行良好，却一再让某个较小群体失望。一种治疗可能在临床上令人印象深刻，但需要专科中心、长期照护、出行和后续随访，因此其可及性远比单看价格所显示的复杂得多。

2025年，国际电信联盟估计仍有22亿人处于离线状态，其中大多数生活在中低收入国家。1 连接性已大幅扩展，但仅看互联网用户数量这一醒目数字，并不能反映连接质量、设备使用机会、可负担性、数字技能、无障碍程度，或当地是否提供有用的服务。医疗保健、教育和公共服务中也存在类似层次。

可及性是一条至少包含六个环节的链条

称某项产品“可获得”，可能会掩盖它的存在与个人安全受益能力之间的实际距离。

只要任何一个关键环节失效，名义上的可及性就可能带来很少的实际益处。一个免费学习平台，如果一个家庭只能共用一台不可靠的设备，就不能称为真正可及。一个诊断模型如果对某个子群体表现不佳，而临床医生又未获提醒，就不公平。如果出行、生育力保存、离岗时间或长期照护仍然无法实现，仅仅因为保险承担药品费用，并不意味着患者能够获得一种高度先进的治疗。

平等与公平相关，但并不相同

平等通常意味着提供相同的资源或规则。公平则考察不同的起点和需求是否会使这种形式上的平等供给无法带来公平的机会。有时，最公平的设计是普惠性的：字幕、清晰的语言和安全的默认设置能够帮助许多人。有时则需要额外支持：适配的界面、出行援助、社区卫生工作者或离线途径。

不平等可能在创新的每个阶段出现

偏见不仅是算法中的缺陷。它可能始于哪些问题能够获得资助，贯穿研究与设计，并在工具面对不平等的世界时再次显现。

1. 问题选择

   投资会受到激励机制、政治重点和购买力的影响。即使影响市场能力较弱的人群所面临的需求具有很高的社会成本，也可能仍未得到充分研究。

2. 证据与数据

   谁参与会影响研究人员能够了解到什么。缺失的群体、糟糕的测量、历史性歧视，以及基于过去错误决策的标签，都可能在模型训练或产品测试之前塑造结果。

3. 设计选择

   语言、默认设置、设备要求、对感官能力的假设，以及对“正常”的定义，决定了谁能舒适地使用系统，以及谁的行为会被视为例外。

4. 部署条件

   在一个机构中验证过的工具，在人员配置、基础设施、文化、疾病流行率或激励机制不同的地方，表现可能会有所不同。情境是性能的一部分。

5. 结果与负担

   衡量的不应只有准确率或采用率，还应包括等待时间、错误决策、隐私损失、无偿劳动、环境成本，以及无法选择退出的后果。

6. 反馈、修复与退出

   最接近故障的人往往最先发现问题。他们需要一个明确可见的报告渠道、及时的人工回应、记录更正，以及在调查问题期间可安全使用的替代方案。

新兴技术的伦理指南针

伦理原则不会自动产生唯一答案。它们使重要价值变得清晰，揭示冲突，并帮助机构解释一项决定为何合理。

从原则到治理

联合国教科文组织《关于人工智能伦理的建议书》将人权和尊严置于核心，并呼吁实现公平、包容和人类监督。2 世界卫生组织关于卫生领域人工智能和人类基因组编辑的工作，同样将科学机遇与安全性、有效性、伦理以及负责任的机构联系起来。4 这些框架之所以有价值，是因为它们涵盖技术的整个生命周期，而不是把伦理视为最后的审批环节。

负责任的进步应采用与风险相称的防护措施

有益的选择很少是“创新还是伦理”。真正的任务，是根据可能后果的严重程度，匹配证据、监督和可逆性。

拼写助手、课堂评分系统、人工智能诊断设备和植入式脑机接口不应经过完全相同的关卡。一个系统越难以逆转，越影响基本权利，覆盖人数越多，越在缺乏真正选择的情况下行动，使用的数据越敏感，或可能造成的伤害越严重，其治理要求就越高。

分阶段设闸创新

1. 明确预期收益和不可接受的伤害

   在开始构建前明确目标人群、应用场景、要解决的问题和边界。记录由谁参与了这些内容的定义。

2. 在扩大规模前验证假设

   采用具有代表性的证据、现实条件，并与现有替代方案进行比较，而不仅仅展示有利的演示结果。

3. 在仍存在不确定性的领域逐步部署

   限制范围，密切监测并保护参与者。监管沙盒应是受控的学习环境，而不是免除权利或安全责任的特区。

4. 保持回滚可能性

   明确暂停阈值、人工替代方案、数据更正、事件响应，以及暂停期间对受影响人员承担责任的主体。

5. 以证据为依据重新授权

   审查绩效、结果分布和新风险。不能仅仅因为一个系统已经为人熟悉，就自动允许其继续运行。

欧盟《人工智能法案》体现了基于风险的方法：该法案于2024年生效，并分阶段适用，对禁止性做法、通用人工智能模型和某些高风险系统规定了不同义务。3 具体法律义务取决于系统、角色、用途和当前实施时间表，因此组织应查阅官方文本并寻求合格的法律指导，而不应依赖简化的标签。

将包容性融入基础设施、研究和服务交付

公平获取无法仅靠最后提供折扣来弥补。这需要从最初的研究问题，到融资、部署和长期支持，始终进行协调一致的决策。

利用采购能力奖励负责任的设计

公共机构、医院、学校和大型雇主可以将无障碍、数据保护、互操作性、子群体表现、事件报告和退出支持纳入采购要求。合同可以要求供应商披露重大变更、协助数据迁移，并在约定期限内继续提供关键支持。

对于高成本疗法，融资试验可以将付款与结果挂钩，或协调不同支付方之间的谈判。美国自愿参与的 CMS 细胞和基因疗法可及性模式最初聚焦于镰状细胞病，是一个例子：参与州和制造商采用由 CMS 谈判达成的基于结果的协议，同时该模式也认可与治疗相关的实际支持。6 应将其作为一个持续运行的模式进行评估，而不应将其视为所有可及性问题都已解决的证明。

为塑造技术的人制定的实用路线图

责任是共同承担的，但不能分散到无人需要负责的程度。每个机构都有各自的着力点和职责。

简明公平影响审查

在提案阶段、上线前以及预定的审查节点，使用这些问题。答案应有证据支持，并分配给明确的负责人。

值得保留的证据

• 目的记录：预期用途、禁止用途、目标人群、替代方案和成功标准。
• 参与记录：参与者、选定方式、报酬方式，以及由此发生的变化。
• 证据记录：数据集、研究对象、测试条件、不确定性和已知局限。
• 影响记录：相关群体的获益、错误、投诉、申诉、获取障碍和结果。
• 决策记录：明确的负责人、风险接受、纠正措施、审查日期，以及继续或停止的理由。

文档并不会仅仅因为存在就具有价值。它应帮助负责任的人理解系统、追溯决策、识别正在出现的模式，并在本可避免的伤害扩散之前采取行动。

常见误解与实际问题

简单的口号会让伦理分歧看起来比实际更容易解决。这些区分为更好的决策留出了空间。

当更多人能够塑造进步时，进步会更大

技术的能力只是其成就的一部分。其余部分取决于围绕它的制度和关系：研究是否反映真实需求，证据是否涵盖将依赖它的人，获取是否切实可行，选择是否受到尊重，以及错误能否被质疑和纠正。

伦理不应装饰创新，也不应将其冻结。伦理应帮助社会掌舵——让风险可见、设定边界、保护权力较弱者，并保留学习的空间。包容性会改善这一过程，因为社区能够贡献远方的设计者、投资者和监管者可能不具备的知识。

目标不是让每个人都使用相同的技术，而是让有价值的进步不会默认成为特权，不把脆弱性视为许可，并让人们继续参与那些会改变其教育、健康、工作、身体和未来的决策。

本文仅用于一般教育目的，不构成法律、医疗、监管、投资或政策建议。相关要求和证据会发生变化；对于会产生重大影响的决策，请查阅当前官方来源并咨询合格专业人士。

证据视角与延伸阅读

此次改写以机构一手来源取代了原文章中缺乏依据的统计数据，以及不存在或描述有误的项目。

1. 国际电信联盟——《2025年事实与数据》
   关于互联网使用情况以及连接性、可负担性和质量方面持续存在差距的全球估计。
2. 联合国教科文组织——《人工智能伦理问题建议书》
   以人权、尊严、公平、包容、透明度和人类监督为核心的全球框架。
3. 欧盟委员会——人工智能监管框架
   欧盟人工智能法案的官方概览及当前分阶段实施时间表。
4. 世界卫生组织——《人类基因组编辑：治理框架》
   关于体细胞、胚系和可遗传人类基因组编辑的价值观、原则、机构与治理工具。
5. 美国食品药品监督管理局——首批获批用于治疗镰状细胞病的基因疗法
   美国食品药品监督管理局于2023年12月发布的公告，其中包括首个获其批准的CRISPR/Cas9疗法。
6. 美国医疗保险与医疗补助服务中心——细胞与基因疗法可及性模型
   关于基于结果的协议以及支持获得镰状细胞基因疗法的当前模型详情。
7. 世界卫生组织——《人工智能促进健康的伦理与治理》
   将人工智能在医疗领域的潜力与伦理、人权和公共问责相结合的指导方针。
8. 美国国家标准与技术研究院——人工智能风险管理框架
   围绕治理、绘制、衡量和管理人工智能风险而制定的自愿性框架。